Der Arzttermin von heute verlief gut. Alles ist stabil, trotzdem gab es diesmal keine Reduktion der Kortison Dosis, was nicht per se eine schlechte Nachricht ist, aber ich warte sehnsüchtig darauf mit diesem Medikament so schnell wie möglich aufhören zu können, weil die Nebenwirkungen mich belasten und extrem müde machen: Mein Freund/Feind.
Seit fünf Monaten muss ich regelmässig für Kontrollen ins Spital wo ich wieder konfrontiert bin mit der Spitalwelt, was mich sehr mitnimmt: man sieht viel Leiden, Gebrechlichkeit, Verzweiflung und es löst bei mir Flashbacks aus was ich im Jahr 2009 erlebt habe.
Ich getraue mich ehrlicherweise nicht, spontan mit anderen Patienten ins Gespräch zu kommen, um zu fragen wie sie sich fühlen, welche Erfahrungen sie gemacht haben, … es wäre eine gute Idee zu teilen, aber im Moment bin ich sehr empfindlich und ich denke, dass ich schlechte Informationen oder Erfahrungen nicht verdauen könnte.
Zum Glück ist das Spitalpersonal sehr menschlich und sie ermöglichen es, sich wohl zu fühlen. Ich bin in guten Händen.
Mundo de enfermos
La cita del viernes pasado fue bien. Estoy estable, pero esta vez no hubo reducción en la dosis de cortisona, que no es una mala noticia en si, pero yo estoy desesperada en dejar ese medicamento lo más pronto posible. Le doy mil gracias porque me estabilizó, pero los efectos secundarios me tienen mal y con extrema fatiga. Mi amiga/enemiga.
Desde unos cinco meses estoy regularmente en controles en el hospital y estoy nuevamente confrontada con este mundo del hospital y me afecta mucho el animo: se ve mucho sufrimiento, debilidad, desesperacion y me viene los flashbacks de lo vivido en el 2009.
Yo sinceramente no me atrevo a entrar en conversacion espontanea con otros pacientes, preguntarle que tal se sienten, cual ha sido su experiencia,… Seria una buena idea compartir, pero por el momento estoy muy susceptible y creo que no podria digerir alguna mala noticia o experiencia.
Por suerte el personal del hospital es muy humano y nos hacen sentir a gusto. Estoy en buenas manos.
The world of the sick people
Today´s appointment went well. I am stable, but this time they didn´t reduce my cortisone dosage, which is not bad news per se, but I am so desperate to stop taking this medication as soon as possible. I am grateful that it helps stabilize my health, but the side effects are a burden and they leave me with extreme fatigue. My frenemy.
I have been going to the hospital for regular check-ups for the last five months and going to the hospital affects my state of mind: you see suffering, weakness, desperation and I get flashbacks form what I experienced in 2009.
I don´t feel like striking up a spontaneous conversation with other patients, asking how they feel, what has been their experience… It would be a good idea to share, but I am still feeling susceptible and I don’t ‘think I would be able to deal with bad news of bad experiences.
Luckily the hospital staff is humane and try to make us feel well. I am in good hands.
Linda te ves linda! perdona me atrevi a leer tu blog y saber un poco mas de ti y tus avances…yo tube una enfermedad muy rara tambien un tumor que me crecia en el tobillo y selo comia me empeso a los 15 y repetio varias veces, (ahora tengo 52)en varia oportunidades hablaron de cortar la pierna para evitar ramificaciones…pero yo ahi positiva siempre en cada momento en cada operacion..orando y repitiendome a mi misma que saldria de esto..en el 2007 volvieron los sintomas y los analisis y pruebas mostreron que habia vuelto otra vez ..dias antes de mi operacion les pedi a mis hijos q me llevaran a misa … y ahi el padre al terminar, se acerco a mi al verme en silla de ruedas y me toco la frente y oro mucho por mi..increiblemente cuando los doctores abrieron no encontraron el tumor .. el hueso estaba comido pero habia desaparecido..queria compartir esto contigo y decirte que la fe en Dios que me embargo en ese momento hizo el milagro! Nunca abandones tu fe! ni tu positivismo …voy a orar por ti en mis infaltables Misas de los domingos. Dios te bendiga! sigue adelante lo Lograras!
Liebe Mariangela, bin so rein zufällig wieder einmal in deinem Blog gelandet… Habe gar nicht realisiert, was du wieder für eine schwere Zeit zu bestehen hast. Wir schliessen dich in unser Gebet, in unsere positiven Gedanken ein und wünschen dir Segen, Kraft und weiterhin Ausdauer und so weit möglich Gelassenheit…In herzlicher Verbundenheit Hans und Margrit Ineichen
Your friend/enemy is very mischievous, and has changed your appearance so that you appear cute but not your true self! I can imagine how happy you will be when the doctors tell you you can quit cortisone. Through your experience I am constantly amazed at the variety of different challenges you have to overcome. I've learned it's not just about overcoming the illness, but also learning to live with some of its less life-threatening but still very unpleasant consequences.No wonder you have not extra energy to reach out to other patients. You will find ways to support others as soon as you feel yourself again. I hope the time comes soon. In the meantime, take care of yourself!
I am back! One day you^ll be well again…and have enough energy to give some, for the moment you need all yours. you are everyday in my thoughts. gros câlins, Françoise
Coucou,\”back to school\” time is demanding…still on your side. Bisous, Françoise
Mari, Siempre pensando en ti. Siempre te tengo presente y pienso en cómo enfrentarás los días, lo que te toca vivir. Sos una luchadora, no solo contra tu enfermedad sino contra tus miedos y tus angustias. ¿Y esa es la lucha mas dificil de vencer, no?. Te mando un abrazo fuerte…ClauClau
Hola, gracias por compartir tu historia. Me podrias dar tu nombre? Gracias!