Neuigkeiten

Im November hatte ich angekündigt, dass bald das letzte Kapitel des Blogs folgen würde, falls die Werte stabil blieben, die Aerzte mit meinem Fortschritt zufrieden wären und somit der Abschluss der Medikamenten-Therapie kurz bevorstünde.

Ich überlegte mir, was ich in meinem letzten Blog schreiben könnte, was nicht schon geschrieben war? War ich bereit dieses Kapitel zu schliessen?

Ich zögerte es hinaus und es vergingen 4 Monate. Bei einem kuerzlichen Termin im Spital in Basel, als ich erwartete, dass weitere Medikamente ganz abgesetzt werden könnten, teilte mir die Aerztin folgendes mit: Meine Leber ist entzündet, was eine Abstossreaktion zwischen dem neuen Knochenmark und meinem Körper ist. Deshalb muss ich die Immunsuppressionstherapie (Medikamente einnehmen um das neue Immunsystem zu unterdrücken) wieder aufnehmen. Vor einigen Monaten hatte ich diese Medikamente absetzen dürfen und jetzt muss ich zusätzlich wieder Kortison nehmen um die Entzündung wegzubringen.

WAS!!!!! Das war für mich wie eine Bombenexplosion, der Boden unter meinen Füsse öffnete sich – was bedeutet das alles? Wieder diese Medikamentencocktails und Kortison!!!? …und die Nebenwirkungen. Der Krankheitsfilm und der ganze Prozess den ich hinter mir hatte und ich abschliessen wollte kam zurück… ich hatte gedacht es sei schon alles verdaut, aber es ist nicht so.

Die Enttäuschung und der Schock war wirklich gross und ich weinte den ganzen Weg von Basel nach Luzern. Die Ursache meiner Traurigkeit war nicht Angst, sondern lagen in meinen sehr hohen Erwartungen und Zielen die sich nicht erfüllten. Ob ich will oder nicht, ich bleibe weiterhin eine Patientin. Ich bin weiterhin sehr traurig, aber um mich aufzumuntern relativiere ich die

Situation: Es könnte schlimmer sein; Die Medikamente und ihre Nebenwirkungen kenne ich, ich muss einfach wieder bei meiner vergangenen Erfahrung anknüpfen.

Jetzt habe ich wieder regelmässigere Kontrollen und der Leber geht es schon wieder besser.

So schaue ich vorwärts und akzeptiere die Realität. Ich habe keine Wahl.

Ich umarme euch.

Noticias

En noviembre anuncié que escribiría pronto el capítulo final del blog. Eso en vista de que mis valores estaban estables, los doctores estaban muy satisfechos con mi progreso, y era inminente que la terapia medicamentosa iba a finalizar.

Y me preguntaba qué podia escribir en mi último blog, que no hubiera escrito ya? Es que estaba lista para cerrar ese capítulo?

Di vueltas, pasaron 4 meses. Y en una cita reciente en el hospital de Basilea con la expectativa de parar los medicamentos, me anuncia la doctora que:

mi hígado está inflamado como reacción a que la nueva medula osea no se esta adaptando a mi cuerpo
hay que recomenzar el tratamiento inmunosupresivo (que ya tenía meses sin tomarlo)
y no sólo eso, además tenáa que tomar cortisona hasta verano para apoyar el proceso de desinflamación.

QUE??????!!!!!!

Fue una noticia bomba, se me movió el piso, qué quiere decir todo eso? El cocktail de medicamentos de nuevo, y cortisona!!!? Y los efectos secundarios. Y me regresó el film de la enfermedad y todo el proceso que había pasado y que quería finalizar…pensaba que lo habia digerido todo, pero no era así.

El grado de decepción y schock fue tan grande que lloré todo el largo viaje de Basilea a Lucerna. Y decifré que lo que me puso tan triste no era miedo, sino el hecho de que mis expectativas y metas eran altas y no se realizaron. Y quiera o no, sigo siendo una “paciente”.

Sigo muy triste, pero para animarme relativizo la situación: podría ser peor, a las medicinas y los efectos secundarios ya les conozco, puedo continuar con mi rutina de antes.

Ahora tengo controles médicos con mas regularidad y el hígado va mejor. Asi que echando para adelante, y aceptando mi realidad. No queda otra.

Un fuerte abrazo.

News

In November, I announced that soon I would be writing the final chapter of my blog, based on the fact the my values were stable, my doctors were happy with my progress and my medication therapy was about to end.

And I was wondering what to write in the final chapter of my blog, that I hadn´t written before? Was I ready to close that chapter? I procrastinated, four months went by and on a recent appointment at Basel´s hospital when I expected to have all my medication halted, my doctor announced that my liver is swollen, as a result of lack of adaptation of the new bone marrow to my body, that I had to restart my immunosuppressive treatment (that was suspended some months ago) and take cortisone all summer to help reduce the inflammation.

WHAT???!!!!!

It was very bad news, it shocked me, what does that mean? My medication cocktail again… and cortisone!!! What about side effects? My mind was running memories of my illness like a bad film, remembering all that I went through and was trying to put behind me… I thought I had worked through all this, but it seems I had not.

The degree of disappointment and shock was huge, that I cried all the way back from Basel. I finally discovered that what made me so sad was not fear, but the fact that my goals and expectations were so high, that they didn´t come through. Like it or not, I am still a “patient”.

I am still sad, but to encourage myself, I put everything in perspective: things could be worse, I already know the side effects of the medication, I can continue with my old routine.

Now i have to go more regularly for check-ups is shorter and luckily my liver is getting better.

So I am walking forward and accepting my reality. There is just not another way.

A big hug.
Ski holidays