Ich bin in einer guten Phase: Meine Werte sind stabil und die Nebeneffekte der Komplikationen wie auch der Medikamente sind unter Kontrolle, auf die eine oder andere Art. Ich kann mich nicht beklagen. Gestern haben sie mir die Medikamente der Immunsuppression ein wenig gesenkt. Mal schauen was passiert. Ich bin jedes Mal glücklich, wenn ich die Worte “Medikamente reduzieren” höre.
Was mich immer noch ziemlich einschränkt ist die fehlende Energie, diese Müdigkeit die mich wie aus dem Nichts überkommt, grundlos. Ich fühle mich dann wie ein Ballon dem man die Luft raus lässt oder wie der Duracell Hase, wenn man ihm die Batterien entfernt.
Wenn mir jemand sagt: “wenn du mal Zeit hast, lass uns einen Kaffee trinken”, “wenn du mal Zeit hast, lass uns ein wenig plaudern”, wenn du mal Zeit hast, lass uns gemeinsam Sport machen”, etc. etc. ist das frustrierend, weil es für mich eine Frage der Energie ist, nicht eine Frage der Zeit.
Was kann ich gegen diese Müdigkeit machen? Nebst Erholung, ist es die sportliche Betätigung, was sich fast widersprüchlich anhört. Darum ist es in dieser Phase auch mein Ziel mich körperlich mehr zu betätigen. Ich versuche es und es kostet mich viel Ueberwindung den ersten Schritt zu tun und meine tägliche Energie zu verwalten damit sie ausreicht. Manchmal schaffe ich es, manchmal nicht. Aber soweit so gut. Es ist körperliche und mentale Arbeit.
Mein Ziel ist immer noch irgendwann einen Marathon zu laufen! Im Moment bin ich aber zufrieden, wenn ich eine Runde durch die Nachbarschaft absolvieren kann, einige Minuten Pilates, einige Rumpfbeugen, immerhin…
Viel Glück und liebe Grüsse
Manejo de tiempo vs manejo de energia
Estoy en una buena fase: mis valores están estables y los efectos secundarios de mis complicaciones y medicamentos están bajo control, de una manera u otra. No me quejo. Ayer me bajaron un poco la dosis del medicamento inmunosupresor, a ver qué pasa. Yo feliz cada vez que se mencionan las palabras “reducir medicamentos”.
Lo que todavía me limita bastante es la falta de energía, esa fatiga que me cae de repente sobre los hombros, sin explicación alguna y me hace sentir como un globo desinflado, como el conejito de Duracell sin baterías…
Cuando me dicen: “cuando tengas tiempo, nos tomamos un café”, “cuando tengas tiempo nos sentamos a conversar sobre esto y lo otro”, “cuando tengas tiempo, hacemos ejercicio juntas”, etc. Etc. Me frustro, para mi es una cuestión de energía…no de tiempo.
Y si me preguntan qué puedo hacer contra esa fatiga? Además de descansar, contradictoriamente sería actividad física. Esa es mi meta de esta fase: más deporte. Lo estoy tratando, y cuesta mucho hacer el primer paso, y manejar mi cuota diaria de energía para que alcance. A veces puedo y a veces no. Pero allí vamos. Es trabajo físico Y mental.
La meta sigue siendo correr una maratón algún día! Por ahora estoy satisfecha si me puedo dar una vuelta por el vecindario, un par de minutos de Pilates, un par de abdominales, algo es algo…
Suerte y un fuerte abrazo.
Time vs energy management
I am going through a good phase: my blood works are stable and the side effects of my complications and medications are under control, in one way or another. I don’t complain. Last week I was in Basel Hospital and the doctors reduced the doses of the immunosuppressant, to see what happens. I am so happy every time I hear the words “medication reduction”.
Unfortunately my energy levels are still very low. This fatigue that comes out of the blue makes me feel like a deflated balloon, like the Duracell bunny without batteries.
When I am told: “when you have the time, let’s go for coffee”, “when you have the time, let’s talk about this and that”, “when you have the time, let’s do some sport together”. This is very frustrating, for me it is about energy, time I have enough.
And if you asked me what I could do against this fatigue? Besides resting, funnily enough sports would help. This is my next goal: more sports. I am trying hard, but taking the first step is very difficult. I have a daily energy quota to manage and sometimes the energy is not there. I keep trying; it is hard work, physically AND mentally.
The long-term goal is still to run a marathon. For the time being, I am happy if I can do a little walk around the neighbourhood, a couple of minutes of Pilates, some abdominal exercises, it’s better than nothing…
Good luck and a big hug
Chère Mariangela, you look better and better and probably feel better as well. Being impatient shows it. Once again many thanks for sharing. Un gros, gros bisou. Françoise
Hola guapa, I hope they will reduce finally the medications, that is taking such a long time. No wonder you are always exhausted. But all for the better, so keep smiling, we send you in any case looooots of rainbows and lollipops! besitos, Cinzia y familia
Hello Mariangela !! ça va ? Please Give me news and pictures I do think of you often…Gros bisous, Françoise